RCR, 19 de Noviembre 2023 .- Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú, consideró una buena noticia el anuncio del Ministerio de Salud de emitir en diciembre el reglamento de la ley que modifica la norma anterior que declara de interés nacional y preferente la atención de personas con enfermedades raras y huérfanas.
En declaraciones a RCR, explicó que las modificaciones a la ley facilitan y simplifican los tratamientos a enfermedades raras, principalmente congénitas, que son aquellas con escasos casos en el mundo y que pocos quieren asumir su atención.
Zegarra recordó que se tuvo que esperar ocho años para la aprobación del reglamento de la ley original y tras el anuncio de las autoridades confían en no tener que esperar un período similar para el nuevo reglamento.
Anotó que esperan que el dispositivo aborde la evaluación de los tratamientos desde un punto de vista con múltiples criterios y que tenga formas diferenciadas de negociación para la compra de los medicamentos, que son de alto costo.
Rafael Zegarra explicó que su asociación reúne a padres y madres de niños y adolescentes con distrofia muscular de duchenne, una de las 550 enfermedades raras y huérfanas que existen en el Perú.
Agregó que la enfermedad no tiene cura y los actuales tratamientos paliativos que hay en el Perú no ayudan a los pacientes a tener una mejor calidad de vida.
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